企鹅病患者黄柳：我的人生是饱满的，由于有爱相伴

罕见病中的不平凡人生

“企鹅病”女孩黄柳的故事让人动容。32岁的她患有遗传性小脑性共济失调，这种发病率不到十万分其中一个的罕见病让她步履蹒跚如企鹅，语言和行动能力都在逐渐衰退。但黄柳却说：”我的人生是饱满的。”这句话背后，是她与丈夫陆海荣相濡以沫的爱情故事。

谁能想到，一个被医学判了”死刑”的患者，还能如此乐观地看待生活？黄柳的饱满人生，不是来自健壮的体魄，而是源于爱的滋养。正如她自己所说：”我也会好好的…好好地生活下去！”这种积极的生活态度，让”企鹅病患者”这个标签变得不再那么沉重。

爱情在疾病面前更显珍贵

黄柳和陆海荣的爱情始于2010年的一次网友见面。那时的黄柳还能轻松地走路，两人约会时沿着马路散步半个多小时。两年后，他们步入了婚姻殿堂，谁知快乐如此短暂。

“企鹅病”开始显现征兆：跳不起来、走路摇晃、爬楼梯会踩空…当确诊结局出来的那一刻，陆海荣说：”整个人生都完蛋了。”医生明确告诉他们：这个病治不好。新婚的他们甚至没来得及举办一场婚礼。

但疾病没有击垮这对夫妻。陆海荣辞去了药品研发的职业，回到崇明老家成为一名村干部，只为能每天中午回家给妻子做一顿热饭。他细心地研究妻子的饮食禁忌，由于”企鹅病”患者连吃饭都可能被呛到。这份无微不至的照顾，让黄柳在病痛中依然能感受到生活的温暖。

每一天都是珍贵的礼物

看着妻子病情一天天加重，陆海荣内心充满恐惧：”我就怕她有一天自己摔在家里没人知道。”每次妻子摔倒，他都担心她再也站不起来。但在黄柳面前，他总是掩饰自己的痛苦，用笑容和温柔支撑着妻子。

这对夫妻的故事让我们思索：什么是饱满的人生？对黄柳而言，饱满不是拥有健壮的身体，而是拥有不离不弃的爱人。陆海荣说：”并没有什么辉煌的信念，只是觉得人生多坎坷，既然走到了一起，就要一起走下去。”

他们还有未完成的心愿：黄柳想要一个孩子，他们希望能补办一场婚礼。虽然现实很残酷，但这些梦想支撑着他们继续前行。正如黄柳用尽全力对丈夫说的那句话：”辛苦你了，还有就是…就是…我也会好好的…好好地生活下去！”

在苦难中开出生活之花

“企鹅病患者：我的人生是饱满的”——黄柳的故事告诉我们，生活的价格不在于长度，而在于质量；不在于拥有什么，而在于珍惜什么。在医学无法解决的难题面前，爱成了最好的良药。

这对夫妻用行动诠释了”同甘共苦”的真谛。陆海荣没有豪言壮语，只有日复一日的陪伴；黄柳没有怨天尤人，只有对生活的感恩。他们的故事让人相信，即使被命运捉弄，人生依然可以很饱满。

或许正如陆海荣对哭泣的妻子说的那样：”别哭了，其实我并不累。”由于有爱，因此不觉得苦；由于相伴，因此人生饱满。这就是”企鹅病”女孩黄柳教给我们最宝贵的一课。